تعداد بیماریهای نادر در کشور رو به افزایش است

وی خاطر نشان کرد: از هر 10 هزار نفر پنج نفر در جهان به نوعی با بیماریهای نادر سرو کار دارند.

 

داودیان گفت: در حال حاضر 500 پرونده بیماران در اختیار این بنیاد قرار دارد و شمار این بیماران در کشور 35 تا 120 هزار بیمار تخمین زده می شود.

 

وی، شناسایی بیماریهای نادر در کشور، تهیه اطلس بیماریهای نادر کشور توسط پژوهشگران دانشگاهی و صدور کارت سلامت را مهم ترین اقدام های بنیاد بیماریهای نادر برشمرد.

 

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر کشور گفت: انتظار ما از دولتمردان مالی نیست بلکه برطرف کردن موانع اداری در راه کمک به بیماران نادر است.

 

وی از برگزاری همایش بین المللی بیماریهای نادر، دوشنبه 9 اسفند ماه از ساعت 18 تا 22 در سالن همایشهای بین المللی صدا و سیما در تهران خبر داد.

 

آمادگی شهرداری تهران برای حمایت از مبتلایان به بیماریهای نادر

 

وی گفت: با تعاملاتی که با شهرداری تهران داشتیم اداره کل سلامت شهرداری تهران و شرکت شهر سالم اعلام آمادگی کرده تا از طریق خانه های سلامت و سرای محلات در زمینه پالایش سلامت و اطلاع رسانی در خصوص بیماریهای نادر با شهروندان همکاری داشته باشیم.

 

مدیر عامل بنیاد و بیماریهای نادرافزود: با برنامه ریزی انجام شده در نظر داریم تا اطلس بیماریهای نادر را در ایران تهیه کنیم و تاکنون توانسته ایم اطلاعات و آماری از بیماریهای نادر که در ایران وجود دارد را جمع آوری کنیم.

 

داودیان، مهم ترین مشکل مبتلایان به این بیماری را در نگهداری و تهیه دارو عنوان کرد و افزود: در مورد نگهداری و پرستاری از بیماران نادر، 1.5 میلیون نفر به عنوان خانواده و پرستار درگیر هستند و از سوی دیگر با توجه به تک نسخه ای بودن داروهای این بیمارران میانگین هزینه داروی این بیماران در ماه بین یک تا هشت میلیون تومان است.

 

وی به عدم همکاری وزارت بهداشت و درمان اشاره کرد و افزود: متاسفانه تاکنون وزارت بهداشت تمایلی نسبت به همکاری با بنیاد بیماریهای نادر نداشتند و در صورتی که این بنیاد پیشنهاد سرمایه گذاران در خصوص تهیه داروهای خاص و تک نسخه ای این بیماران را به معاونت دارو وزارت بهداشت داده است.

 

به گفته داوودیان، بیماریهای نادر بیماران ژنتیکی هستند که 80 درصد مبتلایان به این بیماریها را کودکان تشکیل می دهند.

 

از سال 1992 در دنیا 28 فوریه روز بیماریهای نادر نامگذاری شد و ازسال 2005 مراسمی در خصوص آگاهی دادن به مردم برگزار می شود.

 

در ایران نیز در دوسال گذشته همایشی با حضور پزشکان، اساتید و مسئولان دولتی، سازمان بهداشت جهانی و خانواده های بیماران در 9 اسفند برگزار می شود.